Demenz in der Familie: So gehen Sie mit der Diagnose um

Wenn Menschen von der Diagnose Demenz betroffen sind, bedeutet dies meist auch für die ihnen nahestehenden Bezugspersonen eine tiefgreifende Erschütterung. Angehörige sehen sich oft mit vielen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten konfrontiert, da eine demenzielle Erkrankung individuell und vielfältig ist. Aus diesem Grund gibt es keine universellen Lösungen, sondern lediglich Anregungen und Hilfestellungen, die zu einem besseren Umgang beitragen können.

Demenz bedeutet den schrittweisen Verlust emotionaler, sozialer und geistiger Fähigkeiten. Diese Veränderungen bei demenziellen Erkrankungen beeinflussen auch andere Bereiche des Lebens der Betroffenen. Oft fällt es ihnen schwer, selbstständig Aktivitäten zu initiieren, frühere Hobbys werden vernachlässigt und es ist schwierig, sich zu motivieren. Einige reagieren mit ungewöhnlicher Gereiztheit, Aggressivität oder Ängstlichkeit. Die Pflege von Aussehen und Körper wird vernachlässigt, und es kann zu auffälligem Verhalten in der Öffentlichkeit kommen. Manchmal werden unerklärliche Ereignisse anderen zugeschrieben ("Du hast mich bestohlen.“ oder „Du willst mich vergiften."). Einige Menschen zeigen eine gesteigerte Unruhe, den Wunsch, wegzugehen, oder sie verändern sich in ihrer Persönlichkeit.

Kennzeichnende Demenz-Symptome sind:

• Beeinträchtigung des Gedächtnisses
  • Schwierigkeiten beim Merken neuer Informationen
  • Schwierigkeiten beim Erinnern bereits gemerkter Informationen
• Probleme beim Sprechen
  • Worte fallen nicht ein (Wortfindungsstörungen)
  • Betroffene sprechen mehr oder weniger als vor der Diagnose
• Reduktion der Aufmerksamkeit und Konzentration
  • schnellere Ermüdung z.B. bei Gesprächen
• Probleme mit der Orientierung
  • „Wie komme ich wieder nach Hause?“ oder „Welcher Tag ist heute?“
• Verminderung der Fähigkeit Entscheidungen zu treffen, zu planen und zu organisieren
• Antriebslosigkeit
• Abnehmendes Interesse und mangelnde Motivation

An dieser Stelle sei angemerkt: Wichtig ist nicht jedes Anzeichen als dementielle Erkrankung zu werten. Sehr wichtig ist aufgrund von Vermutungen einer dementiellen Erkrankung diese professionell diagnostizieren und abklären zu lassen.

Für den Umgang mit diesen, zum Teil sehr schwierigen, Verhaltensweisen gibt es keine allgemein gültigen Regeln. Es ist ratsam, die Ursachen zu identifizieren und zu versuchen, diese zu beeinflussen. Manchmal liegt dem Verhalten eine Unter- oder Überforderung zugrunde. Auch Hunger, Durst, Schmerzen und Unwohlsein können Auslöser sein, insbesondere wenn diese Bedürfnisse nicht mehr angemessen kommuniziert werden können. Ebenso sollte die Umgebung der Betroffenen mitbedacht werden. Möglicherweise ist es zu laut, zu dunkel oder zu ungewohnt, oder die betroffene Person kann ihre Wahrnehmungen nicht mehr angemessen einordnen. In der Interaktion mit jemandem der*die von Demenz betroffen ist, sollten Angehörige Folgendes beachten:

• Schaffen Sie eine ruhige und vertraute Umgebung, die der Person Sicherheit gibt.
• Reduzieren Sie Lärm und Ablenkungen und sorgen Sie für ausreichend Licht.
• Nehmen Sie sich Zeit für die Person und zeigen Sie Geduld.
• Versuchen Sie, die Bedürfnisse der Person zu verstehen und darauf einzugehen.
• Vermeiden Sie es, die Person zu überfordern oder unter Druck zu setzen.
• Kommunizieren Sie klar und deutlich, verwenden Sie einfache und verständliche Sprache und vermeiden Sie komplexe Sätze.
• Zeigen Sie Verständnis und Empathie für das Verhalten der Person.
• Bieten Sie Unterstützung und Hilfe an, wenn nötig, aber respektieren Sie auch deren Autonomie und Selbstbestimmung.

Von Demenz mitbetroffen zu sein, bringt eine einschneidende Veränderung mit sich. Die Lebensplanung und -führung ändert sich und die meisten pflegenden Angehörigen berichten von eigenen erheblichen psychischen und körperlichen Belastungen.
Setzen Sie sich als Angehörige*r mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen auseinander. Innerhalb der Familie sollten Sie über Ihre Erfahrungen, Sorgen und Wünsche sprechen. Dabei ist es wichtig, die Unterschiede in den Perspektiven zu akzeptieren. Besprechen Sie, wer welche Aufgaben übernehmen kann, sei es Besuche, Hilfe im Haushalt, Einkäufe oder Termine zu organisieren. Sorgen sie für möglichst viel Klarheit, um Missverständnisse und Konflikte innerhalb der Familie zu reduzieren. Scheuen Sie sich nicht davor, externe Hilfe anzunehmen. Die Erfahrung zeigt, dass auch dann noch immer genügend Aufgaben für die Familie übrigbleiben.

Kein Mensch verfügt über unerschöpfliche Kraftreserven. Betreuende und pflegende Angehörige stoßen immer wieder an ihre Grenzen. Machen Sie sich keine Vorwürfe, sondern tun Sie aktiv etwas für Ihr eigenes Wohlbefinden. Indem Sie Ihre eigenen Bedürfnisse ernst und wichtig nehmen, tragen Sie viel zur Verbesserung der Betreuungssituation bei. Halten Sie den Kontakt zu Freunden aufrecht und gehen sie weiterhin ihren Hobbies nach. Auch wenn es manchmal schwierig erscheint, setzen Sie klare Grenzen und nehmen Sie sich Zeit, um neue Energie zu tanken. Suchen Sie nach Möglichkeiten, um über Ihre Ängste, Sorgen, Wut und Scham zu sprechen, und verdrängen Sie diese nicht.

Für weitere Informationen wenden Sie sich gerne an SOPHA – Die Sozialpsychiatrische Hilfe im Alter sowie an die psychosozialen Beratungsstellen der Psychosozialen Dienste des Hilfswerk Steiermark.

Auch die Pflegedrehscheiben des Landes Steiermark zu finden unter www.gesundheit.steiermark.at oder bei den jeweiligen Bezirkshauptmannschaften, stehen Ihnen für Informationen zur Verfügung.

• Die Diagnose Demenz führt zu tiefgreifender Erschütterung bei den betroffenen Menschen sowie deren nahestehenden Bezugspersonen.
• Demenz äußert sich durch einen schrittweisen Verlust emotionaler, sozialer und geistiger Fähigkeiten, der verschiedene Bereiche des Lebens der Betroffenen beeinflusst.
• Typische Symptome von Demenz umfassen Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, Probleme beim Sprechen, Reduktion der Aufmerksamkeit, Orientierungsprobleme und Antriebslosigkeit. Wichtig ist eine dementielle Erkrankung fachärztlich und psychologisch abzuklären.
• Für den Umgang mit schwierigem Verhalten im Zusammenhang mit Demenz gibt es keine allgemein gültigen Regeln. Diese erfordern eine individuelle Herangehensweise, die die Ursachen des Verhaltens berücksichtigt.
• Eine ruhige und vertraute Umgebung sowie klare und verständliche Kommunikation sind wichtige Aspekte im Umgang mit Personen, die an Demenz erkrankt sind.
• Angehörige sollten sich aktiv mit der Erkrankung auseinandersetzen, ihre Erfahrungen teilen und gemeinsam Lösungen finden, um Missverständnisse und Konflikte zu reduzieren.
• Pflegende Angehörige stoßen oft an ihre Grenzen und sollten ihre eigenen Bedürfnisse ernst nehmen, Unterstützung annehmen und sich Möglichkeiten suchen, um ihre psychische und körperliche Gesundheit zu pflegen.
• Der Umgang mit Demenz kann eine Chance bieten, Menschlichkeit und Würde auf eine besondere Weise zu erfahren und einzigartige Momente mit der betroffenen Person zu erleben.